1.500 € para Julene de «Maratones Solidarios Javi Conde»
Irán destinados a costear las sesiones en el centro de neurorehabilitación al que acude todas las semanas
A través de la iniciativa “Balcones solidarios”, que puso en marcha la pasada navidad el Ayuntamiento de Etxebarri, Julene consiguió dar visibilidad a su caso y a la enfermedad que sufre, el síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente.
Esta iniciativa animó a Javi Conde y Jon Salvador de “Maratones Solidarios Javi Conde” a destinar lo recaudado en una de los retos que realizan a apoyar a esta niña de 5 años de Etxebarri con necesidades tan especiales.
Hoy se ha hecho entrega “simbólica” de este talón de 1.500 € recaudados y que, en realidad, ha sido ingresado en el centro de neurorehabilitación al que acude todas las semanas para costear temporalmente su tratamiento.
El Síndrome de Rett afecta a unas 3.000 niñas en el Estado una mutación en un gen llamado MECP2 que se encuentra en uno de los dos cromosomas X que les impide desarrollarse. En el caso de los niños, que solo tienen un cromosoma X, en su inmensa mayoría no consigue superar la enfermedad en sus primeros estadios.
