1.500 € para Julene de «Maratones Solidarios Javi Conde»
Irán destinados a costear las sesiones en el centro de neurorehabilitación al que acude todas las semanas
A través de la iniciativa “Balcones solidarios”, que puso en marcha la pasada navidad el Ayuntamiento de Etxebarri, Julene consiguió dar visibilidad a su caso y a la enfermedad que sufre, el síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente.
Esta iniciativa animó a Javi Conde y Jon Salvador de “Maratones Solidarios Javi Conde” a destinar lo recaudado en una de los retos que realizan a apoyar a esta niña de 5 años de Etxebarri con necesidades tan especiales.
Hoy se ha hecho entrega “simbólica” de este talón de 1.500 € recaudados y que, en realidad, ha sido ingresado en el centro de neurorehabilitación al que acude todas las semanas para costear temporalmente su tratamiento.
El Síndrome de Rett afecta a unas 3.000 niñas en el Estado una mutación en un gen llamado MECP2 que se encuentra en uno de los dos cromosomas X que les impide desarrollarse. En el caso de los niños, que solo tienen un cromosoma X, en su inmensa mayoría no consigue superar la enfermedad en sus primeros estadios.
Vídeo resumen de la entrega:
