Ugao-Miraballes apoya con 1.500 euros la lucha contra la enfermedad de Batten CLN6
Serán destinados a la Asociación Hodeilargi de Apoyo a Familias Afectadas por Enfermedades Raras para apoyar su investigación
El pleno municipal del Ayuntamiento de Ugao-Miraballes celebrado el pasado martes ha aprobado una ayuda de 1.500 euros a la Asociación Hodeilargi de Apoyo a Familias Afectadas por Enfermedades Raras. La aportación busca respaldar la labor de la entidad en favor de Hodei e Ilargi, dos hermanos afectados por la enfermedad de Batten CLN6.
La iniciativa supone también una muestra de apoyo a una familia estrechamente vinculada con el municipio, ya que el padre de los dos menores es natural de Ugao-Miraballes. La enfermedad de Batten CLN6 es una patología genética, neurodegenerativa y muy poco frecuente que provoca un deterioro progresivo de las capacidades motoras, cognitivas y visuales.
La asociación Hodeilargi trabaja para impulsar y financiar la investigación médica sobre esta enfermedad, además de ofrecer apoyo a las familias afectadas y facilitar el acceso a tratamientos y recursos. Actualmente, la entidad está recaudando fondos para avanzar en el acceso a tratamientos experimentales y respaldar las diferentes líneas de investigación abiertas.
Con esta aportación económica, el Ayuntamiento quiere sumarse al esfuerzo de la asociación y mostrar su compromiso con Hodei, Ilargi y su familia. Las personas interesadas en conocer la labor de Hodeilargi o colaborar con la iniciativa pueden obtener más información a través de la página web hodeilargi.org
